JAKARTA, KOMPAS.com — Seorang bayi perempuan mungil, baru berusia 14 bulan, hanya berbobot 5 kilogram. Setiap hari, ia hanya berbaring di gendongan sang ibu sambil minum susu yang hanya bisa masuk ke tubuh melalui selang NGT di hidungnya.

Bayi itu bernama Cellista Asanfa, putri dari Fani dan Saryanto yang saat ini berdomisili di Solo. Cellista sedang sakit, tetapi bukan penyakit biasa. Cellista mengidap sebuah penyakit langka bernama alagille syndrome. Ini merupakan penyakit genetik yang mengganggu ginjal, hati, dan jantung, yang sampai saat ini belum ditemukan obatnya. Dengan kondisi seperti ini, Cellista harus mendapatkan perlakuan khusus.

"Susu yang diminum Cellista khusus karena kondisi sakitnya. Susu yang diminum harus susu hipoalergenik atau non-lemak," ujar Fani kepada Kompas.com, Sabtu (1/11/2014).

Ayah Cellista seorang sales makanan, sementara ibu Cellista, Fani, seorang ibu rumah tangga. Bersama-sama, mereka berjuang untuk kesembuhan Cellista.

Terlahir kembar
Bayi Cellista sebenarnya terlahir kembar. Bersama kembarannya yang bernama Mikhayla Asanfa, mereka lahir lebih cepat satu bulan pada 11 Juli 2013, dalam kondisi prematur. Begitu lahir, Fani tidak bisa langsung membawa kedua putrinya pulang.

Saat itu, dokter langsung mendiagnosis Cellista dan Mikhayla dengan penyakit jantung bawaan tipe patent foramen ovale (PFO) dan atrial septal defect (ASD) serta kolestasis hati. Hampir tiap bulan, Cellista masuk keluar rumah sakit karena komplikasi.

Setelah mengalami perawatan di Solo, dokter mengatakan bahwa tim dokter belum bisa menangani penyakit si kembar karena langka. Si kembar dirujuk untuk melakukan operasi di RSCM Jakarta.

Satu bulan dirawat di RSCM, si kembar dinyatakan siap untuk menjalani operasi biopsi. Mikhayla mendapat giliran menjalani operasi terlebih dahulu. Namun, operasi gagal. Mikhayla meninggal dunia. Mudahnya terjadi pendarahan memang salah satu efek dari alagille syndrome.

Kini, tinggal Cellista yang masih harus melanjutkan perjuangan untuk sembuh. "Akan tetapi, kami belum menyerah. Cellista harus kami perjuangkan," ujar Fani.

Dirujuk ke Jepang
Belajar dari kasus Mikhayla, Cellista tidak dapat dioperasi dengan metode yang sama dengan Mikhayla. Fani sempat putus harapan, tidak tahu harus ke mana lagi untuk mengobati penyakit langka si kecil.

Namun, ternyata masih ada harapan. Jalan satu-satunya adalah Cellista harus menjalani transplantasi jantung. Akan tetapi, RSCM tidak bisa melakukan transplantasinya itu sendiri. Cellista pun disarankan untuk melakukan transplantasi dengan dokter khusus di Jepang.

"RSCM bisa melakukan transplantasi hati, tetapi dengan kondisi atresia bilier, yang kemungkinan bisa berhasil. Untuk kasus alagille syndrome, RSCM belum pernah. Jadi, pasien disarankan untuk ke dokter ahlinya dengan dr Tanaka di Jepang," ujar Fani.

Namun, Fani langsung terkejut begitu tahu biaya yang harus dikeluarkan untuk transplantasi di Jepang, Rp 600 juta. "Saat pertama dengar, saya sudah pasrah saja," ujar Fani.

Saat ini, Cellista masih terbaring lemah di rumahnya. Belum ada kepastian soal rencana transplantasi ke Jepang untuk Cellista karena tidak ada biaya. Kini, Fani hanya bisa mengumpulkan uang sambil menunggu bantuan untuk putrinya. "Semoga ada kabar baik untuk Cellista," ujar Fani




http://megapolitan.kompas.com/read/2014/11/01/11143671/Cellista.Si.Mungil.dengan.Penyakit.Langka.?utm_source=news&utm_medium=mobile&utm_campaign=related&



Sudah Jual Rumah untuk Obati Cellista, Orangtua Harapkan Bantuan Pemda Solo

http://megapolitan.kompas.com/read/2014/11/01/12345191/Sudah.Jual.Rumah.untuk.Obati.Cellista.Orangtua.Harapkan.Bantuan.Pemda.Solo

http://megapolitan.kompas.com/read/2014/11/01/14040871/Ibu.Cellista.Buat.Donasi20ribu.Untuk.Cellista.


Cellista sampai saat ini masih membutuhkan uluran tangan dari banyak pihak. Bagi masyarakat yang ingin membantu dalam #Donasi20ribu dapat mengirimkan uang ke : BCA 079-040-5773 a/n Roberta Fani atau BNI 033-500-7494 a/n Mikhayla N.