Perjuangan Lyra mencari kesembuhan untuk putra kecilnya, Rafi RF, tak mengenal kata lelah. Keinginannya sederhana, Rafi yang lahir tanpa usus besar, anus, kantung kemih yang terbuka, dan alat kelamin yang tak terbentuk sempurna bisa hidup normal seperti anak lainnya. Namun keinginan itu tak sesederhana fakta di lapangan.

Ya, masalah yang dialami Rafi cukup kompleks, sehingga menurut Lyra, dokter harus sangat berhati-hati untuk menanganinya. Tidak bisa terburu-buru menanganinya meskipun hari demi hari berlalu dan membuat si kecil Rafi beranjak besar. Dibutuhkan kesabaran luar biasa di sini. Namun jerit tangis Rafi setiap kali orang tuanya mengganti colostomy bag sungguh menyayat hati Lyra.

"Saya tidak mau membayangkan akan diapakan lagi tubuh kecil bayi saya nanti. Akankah kuat dia menahan semuanya? Seandainya badan saya bisa ditukar dengan badan anak saya," ucap Lyra dengan suara tercekat, Jumat (8/11/2013).

Awal pekan lalu saat Rafi check-up, dokter menyebut akan mengusahakan penyembuhan Rafi dengan maksimal. Untuk mencegah infeksi dan hal tidak diinginkan lainnya, sebut Lyra, dokter akan menutup kantung kemih yang terbuka.

"Karena untuk kasus Rafi dokter bilang memang cukup rumit, dan Rafi harus ada tulang panggul yang dipotong karna posisi tulang Rafi itu terbuka, tidak menutup seperti anak normal lainnya," tuturnya.

Akan tetapi dokter yang menangani Rafi pun harus membicarakan dengan dokter orthopaedi. Sebab penangan kasus Rafi tidak bisa sembarangan, harus betul-betul hati-hati lantaran menyangkut nyawa. "Ketika dokter menjelaskan itu saya hanya bisa menundukkan kepala. Berat rasanya bibir saya untuk ingin bertanya banyak. Yang ada dalam hati saya pasrah, hanya Allah yang mampu mengubah segalanya," sambung ibu dua anak itu.

Dari penjelasan dokter kapada Lyra, Rafi yang tidak memiliki usus besar saat ini hanya mengandalkan usus kecilnya. Semakin bertambah usia, Rafi juga semakin sering haus. Lyra sempat menanyakan apakah Rafi bisa dirujuk ke RS lain, dan dokter menjawab kemungkinan Rafi bisa dirujuk ke luar negeri

"Katanya ke Jerman. Saya langsung lemas, Mbak. Bagaimana biaya saya ke Jerman, biaya pengobatan dia di sana juga bagaimana. Apa selamanya anak saya akan seperti ini? Dia kan harus sekolah, dia kan nanti akan besar juga," ucap Lyra di sela isak tangisnya.

Menurut Lyra, dokter sempat mengatakan akan mengupayakan operasi penutupan kantung kemih yang terbuka segera. Kabar gembira memang, tapi Lyra lagi-lagi dibuat bingung dengan kenyataan bahwa dirinya tidak punya cukup uang untuk biaya operasi Rafi. Mengandalkan gaji sang suami yang bekerja sebagai karyawan swasta saja sepertinya tidak mungkin. Apalagi suaminya sudah meminjam cukup banyak uang dari tempatnya bekerja untuk biaya operasi awal Rafi beberapa bulan lalu yang menghabiskan sekitar Rp 80 juta.

Lyra terkadang kesal karena tidak bisa berbuat lebih untuk Rafi. Rafi kecil hanya bisa tergolek di tempat tidur, bergerak-gerak seolah ingin belajar tengkurap seperti bayi-bayi usia 3-4 bulan lainnya. Tapi apa daya kondisi Rafi membuatnya tak bebas bergerak.

"Saya ingin anak saya tahu saat dewasa nanti, inilah yang dilakukan ibunya setiap menit, detik, dan setiap hari. Jangan dilihat apa yang sudah dilakukan saya ketika tua nanti yang mungkin setiap hari membuat anak-anaku kesal karna keterbatasan gerak, suara, serta pendengaran. Tapi ingatlah ketika anak-anaku menangis, merasa tidak nyaman dan ketika orang orang di luar sana membuat anak-anakku takut, malu, sedih hanya akulah ibu dari kedua anakku yang mampu berdiri paling depan," ucap Lyra.

Rafi lahir pada 28 Juli 2013 dengan berat badan 2,2 kg dan tinggi 42 cm. Bayi laki-laki ini hanya memiliki 9 jari kaki, tidak memiliki lubang anus dan usus besar, kantung kemihnya terbuka, serta alat kelaminnya tidak terbentuk sempurna. Untuk membantu buang air besar, dokter telah membuat anus buatan di perut kanan Rafi, namun kerap kali kotoran keluar bukan dari lubang anus buatan melainkan dari sela-sela jahitan.

Bagi pembaca detikHealth yang berniat memberikan sumbangan untuk si kecil Rafi, bisa mendonasikan bantuannya ke rekening Mandiri atas nama Lyra Famia Rahma di 1320010376029 atau rekening BCA atas nama Chilfi Furqon N di nomor rekening 2861403639. Anda yang memiliki pengalaman serupa dan ingin berbagi cara merawat bayi seperti Rafi juga bisa menghubungi Lyra di lyrafamiarahma@yahoo.com