alexa-tracking

Main Content

1024
1024
KASKUS
51
244
https://www.kaskus.co.id/thread/000000000000000013145633/anak-kupu-kupu--butterfly-kid
Anak Kupu-Kupu ( Butterfly Kid )
Quote:

R.I.P emoticon-rose
Anak Kupu-Kupu ( Butterfly Kid )
Anak Kupu-Kupu ( Butterfly Kid )


saat dilahirkan, balita tripp roth (2 tahun) adalah bayi normal yang hanya memiliki 1 kulit lecet. Kulit lecet itu ternyata adalah penyakit langka yang belum ada obatnya. Si bayi bisa bertahan hidup hingga 2 tahun sebelum akhirnya meninggal dipelukan sang ibu yang merupakan tempat favoritnya.

Tripp roth yang berasal dari ponchatoula, louisiana berhasil hidup lebih lama dari semua prediksi medis selama ia berjuang melawan junctional epidermolysis bullosa yang menyebabkan kulitnya melepuh saat sedikit disentuh.

"ia meninggal di pelukan saya. Itu terjadi beberapa menit setelah saya angkat dia dari tempat tidur dan mengayunkannya. Ia mengambil napas terakhirnya dengan damai di pelukan saya, di tempat favoritnya," ujar courtney roth (26 tahun), seperti dikutip dari dailymail, rabu (18/1/2012).

Tripp lahir pada 14 mei 2009, ia dilahirkan dengan berat 3,4 kg dan dalam kondisi sehat. Tapi beberapa saat setelahnya dokter memanggil courtney dan mengatakan anaknya memiliki gangguan kulit epidermolysis bullosa.

"saat mendengar saya tidak tahu penyakit apa itu, bagaimana tingkat keparahannya dan apa yang terjadi dengan bayi saya. Hal yang saya lakukan hanya menangis," ungkapnya.

Ketika dilahirkan, tripp hanya memiliki 1 kulit lecet yang melepuh di kepalanya dan beberapa di punggung. Saat itu dokter langsung mendiagnosisnya dengan kondisi epidermolysis bullosa.

Ketika berusia 3 bulan ia mengalami gangguan pernapasan untuk pertama kalinya, saat itu orangtuanya langsung berkonsultasi dengan dokter paru dan akhirnya dibantu dengan nebulizer untuk mempermudah pernapasannya.

Penderitaannya tak hanya berhenti disitu, selang beberapa bulan ia mulai mengalami masalah saat makan. Sang ibu tidak lagi bisa menggunakan botol untuk memberinya susu dan makanan. Ketika ia tumbuh gigi, ia kesakitan sehingga tambah tidak nafsu makan.

Kondisi yang dialami oleh tripp membuatnya harus berjuang saat menyusui karena adanya luka di bagian mulut, sehingga dokter terpaksa menggunakan tabung makan sebagai gantinya.

Hal ini karena gesekan yang terjadi ketika ia menyusui bisa menyebabkan luka dan bekas luka di bagian kulitnya, kelopak mata, serta esofagus bagian atas dan dalam mulutnya.

"ia pun menghabiskan waktu berbulan-bulan di rumah sakit dan kondisi pernapasannya semakin memburuk, kami tidak tahu apa yang akan terjadi berikutnya," ujar courtney.

Ia pun akhirnya diperbolehkan pulang ke rumah, dan mendapatkan obat nyeri konstan ketika ia merasa sakit akut. Sebelumnya, ia pun sempat dioperasi bagian matanya sehingga harus kehilangan indera penglihatan.

Tripp pun tidak bisa berada di luar selama setahun sejak dilahirkan dan dokter memperkirakan harapan hidupnya tidak bisa lebih dari 1 tahun, tapi ia mampu bertahan hingga usia 2 tahun 8 bulan.

Namun ia tidak bisa bertahan dengan kondisinya tersebut hingga akhirnya ia meninggal dalam pelukan sang ibu yang merupakan tempat favoritnya. Upacara pemakamannya dilakukan di st joseph's catholic church pada 18 januari 2012.

"malaikat saya yang paling berharga sudah memiliki sayapnya sendiri hari ini, ketika usianya 2 tahun 8 bulan. Hal itu terjadi beberapa menit setelah saya menggendongnya dari tempat tidur," ujar courtney.

Sumber : http://www.randycourtneytripproth.blogspot.com




Quote:
Anak Kupu-Kupu ( Butterfly Kid )

nuriya begitu sedih ketika melihat tiga orang anaknya tumbuh dalam keadaan yang tak normal. Kedua anak warga desa sukaramai dusun iv kecamatan air putih indrapura kabupaten batubara ini terkena penyakit, dystrophic epidermolysis bullosa yaitu penyakit kulit yg terjadi akibat faktor keturunan dan genetik.

Kepada tribun ketika di temui di ruang rindu a5 lantai iii rsup h adam malik medan nuriya mengatakan, sebelum kedua anaknya ali jum'at (19) anak ketiga dan maisyarah (15) anak kelima terkena penyakit tersebut, anak pertamanya agus juga terkena penyakit tersebut hingga meninggal dunia.

"anak saya yang pertama sampai menggal dunia terkena penyakit tersebut walaupun sudah dibawa berobat. Tapi sudahlah tak usah di bahas lagi," sebutnya

ia sendiri tidak mengetahui penyebab penyakit anak-anaknya tersebut, bahkan, ia sendiri masih heran dan penasaran.

"saat ini, penyakit tersebut menurun kepada anak saya yang nomor tiga dan anak saya yang no lima dan anak saya yang nomor 2, 4 dan 6 normal tidak terkena penyakit ini," sebutnya.

Sumber : [url]www.tribunnews.com[/url]


Penyakit apalagi Epidermolysis Bullosa ini ?emoticon-Bingung (S)

Quote:Apa Itu Epidermolysis Bullosa?

Epidermolisis Bulosa ( EB ) yang ditemukan pertama kali oleh Koebner pada tahun 1886, merupakan suatu penyakit genetik yang diturunkan dan ditandai dengan terbentuknya lepuh jika terkena trauma fisik (seperti luka lecet, gesekan terus menerus, dll). Namun, pada beberapa kasus, dapat pula ditemukan epidermolisis bulosa yang didapat (tidak diturunkan).
Para medis mengungkapkan banyak bayi yang yang meninggal setelah mengalami infeksi atau masalah pernapasan lain setelah lepuhan ini berkembang mempengaruhi saluran pernapasannya.

Epidermolisis bulosa merupakan kelainan yang jarang terjadi. Berdasarkan data terbaru dari EB registry diperkirakan terjadi pada 1 dari 10.000-100.000 anak menderita epidermolisis bulosa.

Tidak ada obat yang menyembuhkan epidermolysis bullosa. Untuk saat ini, pengobatan berfokus untuk mengatasi gejala-gejala, termasuk pencegahan nyeri, pencegahan luka, infeksi dan gatal-gatal parah yang terjadi akibat penyembuhan luka terus menerus.

Penyebab

Dalam kebanyakan kasus, epidermolysis bullosa merupakan kondisi yang diwariskan. Para peneliti telah mengidentifikasi lebih dari 10 gen yang terlibat dengan pembentukan kulit yang jika rusak, dapat menyebabkan jenis epidermolysis bullosa. Epidermolysis bullosa juga mungkin sebagai hasil dari mutasi acak pada gen yang terjadi selama pembentukan sel telur atau sperma.

Kulit terdiri dari lapisan luar (epidermis) dan lapisan yang mendasari (dermis). Daerah dimana lapisan tersebut disebut zona membran basal. Di mana dan kapan mengembangkan lecet tergantung pada jenis epidermolysis bullosa.

Empat jenis utama dari kondisi ini adalah:

1. Epidermolysis bullosa simpleks

2. Junctional epidermolysis bullosa

3. Dystrophi epidermolysis bullosa

4. Epidermolysis bullosa acquisita (EBA)

Gejala

- Kulit -

gejala pertama dan terpenting adalah ruam, luka atau lecet pada kulit. Lepuh ini bisa menyebabkan nyeri yang ekstrim, dan membuat sangat sulit bergerak. Terutama pada bayi, dapat menyebabkan kerusakan permanen dan parah pada kulit. Dan menyebabkan komplikasi seperti kanker kulit.

- Masalah pernapasan -

Batuk bersama dengan masalah pernapasan juga gejala lainnya, umumnya karena ketidakmampuan untuk mengambil oksigen yang memadai. Terkadang, anak mati karena tidak bisa bernapas.


- Internal blistering -

Ini dapat menjadi situasi berbahaya di mana lepuhan/bula terjadi secara internal. Meskipun banyak kulit bayi telah melepuh sewaktu lahir, lepuhan kadang-kadang dapat bahkan menyebar secara internal. Beberapa organ seperti perut, kandung kemih, tenggorokan, mulut, usus dan saluran kemih yang terkena.

- Rambut rontok -

Rambut rontok juga merupakan gejala umum yang berhubungan dengan epidermolisis bulosa. Karena dapat menyebabkan kulit kepala melepuh, penting untuk memastikan bahwa bayi tidak menggores kulit kepala

- Deformasi -

Deformasi dari gigi dan kuku juga merupakan gejala yang umum. Busuk dan pembusukan gigi sangat umum, terutama pada bayi yang tumbuh gigi.

Pengobatan


Pengobatan epidermolysis bullosa bertujuan terutama untuk mencegah komplikasi dan mengurangi ketidaknyamanan yang diakibatkan. Beberapa perawatan tersebut meliputi:

- Perawatan kulit

Beberapa cara yang dapat dilakukan untuk mencegah timbulnya lepuh yang berulang akibat epidermolisis bulosa pada kulit anak, antara lain dengan:
* mencegah terjadinya trauma/luka pada kulit anak.
* Jika sudah terbentuk lepuh, jagalah kebersihan kulitnya untuk mencegah terjadinya infeksi di tempat lepuhan tersebut.
* Hindari penggunaan sepatu yang sempit atau terbuat dari bahan yang kasar
* Suhu lingkungan diusahakan agar cukup dingin
* Tidurkan anak di tempat tidur yang lunak dengan sprei yang halus.
* dll

- Transplantasi Sumsum Tulang / STEM Cell
Prosedur ini (memerlukan donor yang cocok dari keluarga) dapat membantu mencegah penyakitnya menjadi semakin memburuk atau dapat membalikkan efek dari penyakit.

- Terapi fisik

Prognosis

Tanpa pengobatan, kebanyakan pasien EB akan meninggal karna terjadi komplikasi dan sebaliknya, dengan pengobatan diharapkan ada kemungkinan bisa memperpanjang hidup anak penderita EB.


SUMBER :
http://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa
http://www.epidermolysisbullosa.net/
http://emedicine.medscape.com/articl...09549-overview
Masih Ada Yang Bertahan

Quote:Original Posted By kuligambar
kalo berkenan taro di page one emoticon-Smilie seneng jg ada yg bahas ini di kaskus emoticon-Smilie saya bukti hidup epidarmolysis bullosa, dan Puji Tuhan saya masih idup di usia jalan 27 taun ini emoticon-Smilie

pertama2 RIP untuk anak yg bisa survive sampai ampir 3 taun ini emoticon-Smilie masi ada kasus EB yang lebih parah lagi, sejak lahir,sudah tidak boleh disentuh, krn kulitnya lnsung trkelupas...jadi dari lahir sudah dibungkus plastik, dan sepertinya itu lsg meninggal *sudah lama beritanya

kalau EB yang di idap g, menurut dokter (waktu dulu cek di singapore dan surat2an dgn dokter di aussie) kebetulan EB g cuma di sekitar sendi *lutut, siku) dan sisanya kalau liat di foto ane nanti dibawah, gara2 dari kecil g maen bola terus wkwkwkw..padahal nambah luka mulu...tapi ya gmana namanya anak kecil

kalau diperhatiin lagi, kuku kaki g ga ada krn dari kecil melepuh terus *benjol darah* jadi kuku nya kedesak, so copot d smua emoticon-Big Grin efek EB itu....kalau kesenggol dikit luka, tapi lukanya cepet sembuh, tapi...membekas..ga bisa ilang. dan memang sampai sekarang tidak ada obatnya emoticon-Smilie ud coba minum darah uler, empedu uler, krim domba, dll dll dll....ga tlalu pengaruh si emoticon-Smilie lebih ke menjaga diri sendiri aja

untuk sabun biar OK pake dettol / asepso emoticon-Smilie untuk perawatan harian pake fungicidin leo --- g karena cowo...MALES..RIBET...males pake obat ini itu...jadi diemin aj...wkwkwkw...nyokap ampe marah kalo ngeliat g "dari kecil dirawat,dijaga baek baek...eh skarang dicuekin kaya gini" maap ya mami..tapi pasrah kan saja ama Tuhan emoticon-Smilie

anyways...EB ini buat g dulu mgkn bikin stres...tapi sudah bisa nerima kok, Tuhan kasi pasti ada suatu sebab emoticon-Smilie dari 3 bersaudara cuma g yg kena (paling tua) dan dari semua generasi ampe kakek nenek g dari pihak bapak/ibu ga ada yang kena (kata dokter bisa sampai 5 generasi ke atas) so im a LUCKY one emoticon-Big Grin

sekian share g emoticon-Smilie semoga bermanfaat untuk lebih mengenal EB..g bersyukur g masih bisa bergerak, bermain dan disentuh orang orang...ga seperti EB yang akut...syukuri hidup emoticon-Smilie

berikut foto emoticon-Smilie temen2 yg kena juga coba share emoticon-Big Grin
Anak Kupu-Kupu ( Butterfly Kid )

Spoiler for kaki bagian siku, lagi melendung ada darah karena kepentok:

Spoiler for jari kaki tanpa kuku:

Spoiler for lutut,kulit mati, tidak bisa jadi kulit baru:

Spoiler for bekas luka ditangan:



Quote:Original Posted By yoset_kaskus
Tetangga ane anaknya ada yg kena itu, tp hasil mutasi genetik...
Slnya dari papa mama, maupun kakak2nya ga ada yg kena...

Pertama dikira keracunan gara2 waktu lahirnya molor (ampir 10 bln an), tp ternyata ya EB ini...
Untung cm nyerang di bagian yang ga fatal, n anaknya isa bertahan ampe gede nih, uda mulai masuk TK...
Ya itu, cm mesti jaga diri aja biar luka di badannya ga tambah2 n smakin ga karuan... emoticon-Big Grin

Bersyukur dah smua klo masi pada punya badan normal n utuh...Hargai itu smua... emoticon-Blue Guy Cendol (S)


Quote:Original Posted By harisr
bersyukur gw dianugrahi penyakit yg lebih ringan, jauh lebih ringan, kelainan kulit juga, namanya psoriasis, yaitu kulit lebih cepat umurnya, otomatis lebih cepat ganti kulit, kayaknya keren yah, logikanya kan sel2 mati lebih cepat dibuang, jadi kulitnya baru terus, tapi dampaknya malah timbul luka merah, agan2 search aja kalau mau lebih tau, tapi penyakit ini jauh lebih murah obatnya walaupun emang ga bisa sembuh, jadi harus diobatin terus, namun ini gw anggap sbg titipan Allah, sbg pengingat kalo gw ini special, hehe, anyway kadang2 sedih dan ngeluh juga si tapi gw dikasih nikmatnya lebih banyak,so ternyata lebih banyak yg lebih berat, jadi gw ga pantes ngeluh, thx atas tread ini telah ngingetin gw, dan ngebuat gw lebih bersyukur


MASIH KAH ANDA, YANG TERLAHIR SEMPURNA MENGELUH KARNA HAL SEPELE PADA TUHAN KETIKA DIHADAPKAN DI KONDISI MEREKA YANG HANYA INGIN TERLAHIR SEPERTI ANDA ?emoticon-Berduka (S)
BERSYUKUR LAH TEMAN KARNA KAU SEHAT TANPA BIAYA emoticon-angel
CHIT CHAT

Quote:Original Posted By farischeater
waduh bikin ngeri aja nih agan emoticon-Takut
kasihan juga gan kalo org mati dicerita2in emoticon-Sorry

yang diliat bukan orang matinya lah gan, tapi lebih ke informasi dibalik berita kematian itu sendiri..lewat alm tripp, kita bisa mengantisipasi dan udah tau dikit tentang penyakit ini...emoticon-Smilie
kalo misalkan pun ketemu anak yang seperti ini, jadi kita bisa hati-hati dalam berinteraksi emoticon-Smilie

Quote:Original Posted By dzjingrik.
tapi masih parah black death y kayaknya???


black death kan bukan penyakit genetik gan emoticon-Cape d... (S) tapi wabah karna pes tahun 1347 dan 1351 emoticon-Big Grin

Quote:Original Posted By lkp0904
kasian bgt gan emoticon-norose
btw itu yg dipekiwan bukannya deformitas (kecacatan, tidak normal) bukan deformasi? emoticon-Bingung emoticon-Hammer

mana aja boleh tant emoticon-Hammer
deformasi kan perubahan bentuk, posisi ( gigi yang lahirnya normal jadi busuk, de el el )

kan sama aja tant emoticon-Smilie

kalo deformitas yang sering ane baca banyakan digunain di tulang emoticon-Thinking

Quote:Original Posted By happyholliday
wah kasihan gan
apalagi salah satu kaskuser kita hehehe
jadi bersyukur ga kena penyakit ini emoticon-Smilie
tapi saya penasaran gan, kenapa disebut butterfly kid?

Quote:Original Posted By january_rush
Jadi sadar ane gan, bersyukur banget ane lahir dalam kondisi normal dan baik emoticon-Smilie

Btw, anak yang menderita EB kenapa disebut 'Butterfly Kid'? emoticon-Bingung (S)


dah di jawab ya gan sama tante ini, makasih tant udah bantu ngejawab emoticon-Smilie:
Quote:Original Posted By TheLostSoul
Coba agan pegang sayap kupu2, pasti nempel serbuk warna sayapnya di kulit agan...dan kalau dipegang terlalu kuat jadi robek, makanya kupu2 tidak boleh tersentuh atau terbentur sayapnya, kemungkinan besar jd rusak. Kupu2 cantik untuk dilihat saja. emoticon-Smilie


Quote:Original Posted By mugendramon
Waduh taku nih ane gan emoticon-Takut
nih penyakit nular gk gan? emoticon-Bingung (S)

gak lah gan. penyakit nya karna genetik yang diturunkan atau karna mutasi gen emoticon-Smilie

Quote:Original Posted By kuntikuadrat
brati bayi2 yg lahir dengan kelainan tersebut emg ga bs berumur panjang donk ??(sampe dewasa maksudnya, karena kasus di Indonesia ada yang sampe usia beberapa tahun dan masih bertahan hidup)

tergantung jenis EB nya gan. kalo yang ringan masih ada yang bertahan kok, tapi kalo yang akut dan lethal jarang yang bisa sampe dewasa emoticon-Berduka (S)

Quote:Original Posted By nexus1312
penyakit yang buat ane cukup mengerikan gan emoticon-Turut Berduka bisa ane bayangin gmna rasa'a perasaan orang tua yang liat anak'a menderita sebelum meninggal

aneh'a napa gak bisa nemuin obat'a ya emoticon-Bingung (S) apa karena penyakit'a jarang terjadi, maka'a dokter pun jarang bikin riset buat naggulangin penyakit ini emoticon-Frown


karna menyangkut gen gan, makanya belum ada obatnya sampe sekarang.
tapi riset dan penelitian terus dilakukan kok gan biar nemu obatnya.

kalo di luar negri yang ane tau udah ada penelitian sistem STEM CELL untuk penyakit ini ( sel induk sumsum tulang ), dan udah ada uji coba ke penderita langsung tahun 2007-2009.

hasilnya dari 7 anak, 1 orang meninggal sebelum transplantasi, 1 lagi meninggal setelah 6 bulan transplantasi, 5 lainnya sehat (dalam arti kata bisa makan dan beraktivitas, tapi penyakit kulitnya masih ada )

NOTE : biayanya amat sangat MAHAL gan emoticon-Frown dan ane kira di Indonesia masih sangat jarang RS yang udah nerapin sistem ini .CMIIW kalo ane salah emoticon-Smilie

Quote:Original Posted By rahaari
eh baru tau klau ada penyakit kayak gituuu yg diderita para balita, padahal istri guee adalah dokter....


masih banyak kok gan dari kita ( mau masyarakat awam atau tim medis sekalipun ) yang buta tentang penyakit ini terutama di Indonesia, yang heboh kalo ada berita besar-besaran dan diam kalo cuma ada 1 berita kecil emoticon-Berduka (S)
ga ada picnya nih?
biar lebih jelas liat gambarannya kek gimana..
apa terlalu DP ya? emoticon-Hammer

______________________

baru keliatan pic nya, tadi ga nongol emoticon-Hammer
kasian banget anak2nya gan emoticon-Turut Berdukacita
lumayan lah pejwan emoticon-Cool
serem gan emoticon-Takut (S)
serem nih kl kena emoticon-Takut
kasian kl masih bayi ganemoticon-Berduka (S)
kasian ya gan,masih bayi dah kena penyakit kaya gitu emoticon-Turut Berduka
wah...makin banyak ya penyakit aneh2 yg muncul...

Quote: KUNJUNGIN TRIT BERMANFAAT ANE GAN....

10 Cara Membangun Pola Makan yang Baik untuk Anak Anda HT #1

7 Alasan Orang Melakukan Fitness

12 Cara Hemat Ala Miliarder

Pentingnya Menjaga Kesehatan Mental

5 Cara Aman Mengonsumsi Permen Bagi Anak
serem banget gan amit amit dah kena penyakit kaya gitu
MANTAP MANTAP MANTAP GAN...INSPIRATIF BANGET BUAT ANE emoticon-Add Friend (S)
nais trit gan...
Anak Kupu-Kupu ( Butterfly Kid )
teman ane ada yang menderita penyakit ini deh gan emoticon-Berduka (S)






Anak Kupu-Kupu ( Butterfly Kid )
Leonardo. is here!
Ready to Act . . .
Wah penyakit langka ni.... ngeri, kasian emoticon-Berduka (S)
beh kasian banget dah emoticon-Berduka (S)emoticon-Berduka (S)
ngeri bnr gan emoticon-Takut

kasian anak2nya emoticon-Berduka (S)
emoticon-2 Jempolemoticon-2 Jempolemoticon-2 Jempol


wow nice info agan



belom bisa emoticon-Blue Guy Cendol (S) jadi bantu rate aja deh ya emoticon-Blue Guy Peace
kasian bngt

T.T
kasian banget yg anak umur 2 tahun ituuu. turut berduka gan emoticon-Frown
Kelainan Genetiknya emoticon-Takut (S) emoticon-Takut (S) emoticon-Takut (S) Banget... Turut berduka RIP... emoticon-Berduka (S) emoticon-Berduka (S) emoticon-Berduka (S) emoticon-rose emoticon-rose emoticon-rose emoticon-norose emoticon-norose emoticon-norose