Sungguh Malang Nian nasibnya gadis cilik ini.



VIVAlife - Maisy Keetch, 7 tahun, menderita epidemolisis bulosa. Kondisi di mana kulit tubuhnya tidak tidak menyatu dengan baik. Penyakit langka ini membuat tubuhnya sensitif pada sentuhan, termasuk pelukan hangat dari ibunya.

Setiap Amy, ibunya, memeluk dirinya, Maisy akan mengalami ruam merah pada sekujur tubuhnya. Permukaan kulitnya berubah dalam sekejap seperti luka bakar. Dalam keseharian, Maisy juga harus berhati-hati saat bermain dengan temannya, untuk tidak menambah ruam pada kulitnya.

Dalam dunia medis, kondisi ini juga dikenal dengan sindrom kupu-kupu, karena permukaan kulitnya serapuh sayap serangga. Untuk menghindari sentuhan orang, tangan Maisy dibalut terus menerus sepanjang waktu. Meski orang tuanya telah berusaha untuk menghindarkan sentuhan dari putrinya, umur Maisy diperkirakan hanya sampai 30 tahun.

Amy menuturkan, setiap bangun pagi, putrinya pasti mendapati luka baru di tubuhnya. Di saat itu pula, Maisy akan menangis dan menjerit karena kesakitan. Melansir The Sun, Amy juga selalu berbohong pada putrinya setiap akan membersihkan tubuh putrinya."Saya akan berbohong dengan lembut setiap akan membuka perban di tangan dan kakinya, jika lukanya telah hilang."

Selanjutnya, Amy akan memandikan Maisy dalam air yang diberi salep khusus untuk menghilangkan rasa nyerinya. Setelah itu, Amy akan bergegas untuk membalutkan tubuh putrinya dengan perban kembali.

Usia Maisy yang terus menginjak dewasa membuatnya semakin sadar dengan kondisi tubuhnya. Ia selalu merasa tidak percaya diri dengan keadaannya. Setiap pertanyaan tentang kondisinya pada Amy kerap membuatnya sedih.

"Dia kadang-kadang bertanya. Mengapa gadis-gadis lain memiliki kulit yang halus dan bukan aku?" Di sini, dia hanya bisa menjawab kalau setiap orang memiliki kekurangan, dan ia tetap cantik dengan kondisinya saat ini







[/size]