Seorang gadis berusia 5 tahun asal Ohio, saat ini sedang berlomba dengan waktu untuk obat terhadap penyakit langka yang dideritanya, dimana otot tubuh dan sendinya menyatu menjadi tulang padat dan membuat dirinya ‘membatu’ secara perlahan-lahan.

Ali McKean dari Bellevue menderita Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), atau Stone Man Syndrome (sindrom manusia batu), sebuah kelainan genetik yang diderita satu dari dua juta orang, yang dengan perlahan-lahan membuat keras tubuh penderitanya hingga mereka tidak mampu lagi bergerak.

“Otot-otot dan jaringan ikat-nya berubah menjadi tulang”, tutur Angela McKean, ibu dari Ali, kepada WNWO yang dikutip Dailymail.

“Jika tidak segera ditemukan cara pengobatannya, maka ia akan membatu seperti patung, ” katanya.

Dari perkiraan 700 kasus yang dikonfirmasi di seluruh dunia, 2.500 kasus lainnya tidak terdiagnosis, menurut melaporkan FOP Action.

“Sayangnya, butuh lima tahun untuk mendiagnosa kelainan ini, karena banyak dokter tidak tahu tentang penyakit itu. Jadi semua prosedur yang mereka lakukan untuk mencoba mendiagnosa hanya membuatnya menjadi lebih buruk.” tambah Angela.

Dalam usianya yang menginjak lima tahun, bungsu dari tiga bersaudara ini tidak bisa berlari dan bermain seperti seorang gadis normal.

Tanpa dibatasi oleh ras, etnis atau jenis kelamin, saat ini setidaknya ada 285 kasus FOP yang diketahui di AS dan 45 kasus di Inggris.

Kasus yang paling terkenal adalah Harry Eastlack yang sebelum kematiannya pada tahun 1973 mendonasikan tulangnya, dengan harapan dapat membantu menemukan penyembuh penyakit langka ini.

Pada saat terakhirnya, Eastlack hanya dapat menggerakkan bibirnya, dan dia meninggal enam hari sebelum ulang tahunnya yang ke-40.