WELCOME TO MY THREAD

Moga aja kagak Repost, gw cuma mau berbagi, kalo bisa sih ini loh buat memperbaiki reputasi ane

detik..com Jakarta, Tidak hanya membuat tulang para penderitanya rapuh, penyakit ini juga membuat penderitnya terjebak di dalam tubuh yang membuat mereka seperti boneka hidup. Penyakit ini disebut osteogenesis imperfecta, sebuah kelainan genetik dan bawaan yang ditandai oleh tulang rapuh. Di China ada sekitar 100.000 orang yang mengidap penyakit ini.

Dilansir Asiaone, Sabtu (17/8/2013), Wu Yulinglong (6), yang berasal dari kota Hanzhoung, provinsi Shaanxi, terlihat seperti anak usia 2 tahun. Anggota tubuhnya kurus dan kakinya cacat dan hampir tak bisa berjalan.

"Saat ia masih bayi, tulangnya patah tanpa alasan," kata ayahnya, Wu Liang. Ia menambahkan, "Kami tidak berani menahannya karena takut akan menyakitinya."

Di China, istilah 'boneka' digunakan untuk menggambarkan orang-orang yang menderita osteogenesis imperfecta. Yulinglong adalah satu dari 100.000 'boneka ' di negara tersebut. Menurut sebuah organisasi non-pemerintahan, China-Doll Center untuk penyakit langka, 70 persen penderita tinggal di daerah pedesaan yang kurang beruntung.

Tulang mereka mudah patah tanpa sebab yang spesifik, dan satu orang dapat menderita mulai dari puluhan hingga ratusan patah tulang yang signifikan dalam seumur hidup, tidak hanya meninggalkan rasa sakit namun juga deformitas tulang.

Laporan survei baru-baru ini menunjukkan bahwa meskipun situasinya berbeda, 'boneka China' menghadapi masalah yang hampir sama, seperti akses masyarakat miskin terhadap pelayanan kesehatan, pendidikan dan kesempatan kerja.

"Osteogenesis imperfecta bisa diobati. Dengan intervensi yang tepat waktu dan efisien, anak yang mengidap osteogenesis imperfecta bisa tumbuh sehat dan hidup normal," kata Wang Yi'ou, penemu dan direktur pusat, yang juga merupakan pasien osteogenesis impefecta.

"Tapi sangat disayangkan mayoritas pasien osteogenesis imperfecta sering telat ketika mereka menerima diagnosa dan pengobatan," ujarnya.

Wu Liang mengatakan saat Yulinglong berusia dua tahun, anaknya menderita puluhan patah tulang dan menjadi cacat saat tumbuh. Tulangnya dapat patah sekalipun ia hanya tiduran di kasur. Dokter setempat kekurangan petunjuk mengenai kondisinya.

Saat usianya tiga tahun, dokter rumah sakit di Xi'an akhirnya mendiagnosa bahwa Yulinglong mengalami osteogenesis imperfecta pertama di rumah sakit tersebut. Kala itu dokter memberitahukan ayahnya bahwa tidak ada pengobatan, juga tidak ada harapan untuk sembuh.

Yulinglong berkembang dengan pesat. Meskipun ia jelas lebih pintar dari teman-temannya, ia tetap ditolak oleh taman kanak-kanak dan sekolah.

Tahun lalu, akhirnya ia menjalani perawatan osteogenesis imperfecta di rumah sakit di Tianjin, dengan pertolongan dari Wang's Center. Baru-baru ini, untuk meningktkan kepadatan tulang dan mengurangi jumlah kepatahan tulang, gadis ini mendapatkan infus obat setiap tiga sampai empat bulan, dan menghabiskan biaya sekitar 2.000 yuan (sekitar Rp 2,7 juta) setiap kalinya.

Wu Yulinglong lebih beruntung dari pasien lainnya di China karena keluarganya mampu membayar perawatannya. Osteogenesis imperfecta (OI) adalah kondisi seumur hidup dan butuh pengobatan yang berkelanjutan, termasuk obat untuk meningkatkan kepadatan tulang. Jika tidak, tulang dan otot akan rusak dengan cepat, terutama di masa kanak-kanak.

Tanpa pengobatan, penderita OI di usia dewasa hanya akan tumbuh hingga setinggi anak kecil, dengan anggota badan membungkuk dan tulang dada menonjol. Kebanyakan dari mereka tidak mampu untuk bergerak tanpa kursi roda. Kondisi ini juga mempengaruhi pendengaran, gigi dan pembuluh darah.

"Tanpa uang dan pengobatan, kami akan menjadi cacat. Tidak ada sekolah yang akan menerima seorang anak cacat, dan kami harus belajar sendiri atau menjadi buta huruf. Ketika saya tumbuh dewasa, kami tidak bisa bekerja karena kondisi fisik kami," ujar Wang Lin (26), pasien OI dari Dalian, Provinsi Liaoning.

"Kami tidak bisa mendapatkan posisi yang bagus di perusahaan karena kurang pendidikan. Hasilnya, kami mendapatkan gaji paling kecil untuk hidup dan belum lagi untuk membayar biaya pengobatan," tambahnya.

Wang Lin bekerja sebagai resepsionis di sebuah perusahaan periklanan. Namun temannya yang juga menderita kondisi yang sama malah tidak mendapatkan pekerjaan.

"Masyarakat harus lebih sadar akan penderitaan dan kebutuhan pasien OI, dan mengulurkan bantuan untuk mereka," tutur Wang Yi'ou.