Setiap orang yang melihatnya, pasti akan mengira gadis ini korban luka bakar.

Hunter Steinitz memiliki kondisi genetik langka yang menyebabkan kulitnya menebal, kering, melepuh dan mengelupas. Ironisnya, ia bahkan tak mampu memejamkan matanya akibat kulitnya yang sulit digerakkan

Gadis remaja usia 18 tahun itu menderita Harlequin Ichthyosis. Gangguan genetik ini membuat seluruh kulit di tubuhnya mengering dan berkerak, seperti mengelupas. Steinitz juga tidak memiliki rambut, akibat folikel rambutnya yang tertutupi oleh kulit. Sehingga ia harus menggunakan wig sebagai mahkota di kepalanya.

Kondisi ini juga menempatkannya dalam bahaya yang disebabkan oleh dehidrasi karena dia tidak bisa berkeringat. Terlebih, kondisi ini juga membatasi ruang gerak Hunter karena dia bahkan tidak dapat meregangkan jari-jarinya. Biasanya, penderita Harlequin Ichthyosis tak banyak yang bertahan di tahun pertama. Hal ini dikarenakan kulit tidak memiliki lemak yang dapat mencegah masuknya bakteri.



"Kulitku tidak mengandung lemak, seperti orang lain pada umumnya. Kulit di tubuhku seperti adukan batu bata,"ujarnya.

Kebanyakan pasien yang menderita harlequin ichthyosis tidak dapat bertahan hidup di tahun pertama mereka, karena mereka kehilangan lemak penting di kulit yang melindungi tubuh terhadap bakteri dan kontaminan. Untuk itu, Hunter harus melakukan perawatan kulit yang sangat rumit setiap harinya

Hunter bahkan harus melalui sesi mandi yang berlangsung sekitar dua jam, mulai dari perendaman tubuh hingga pengolesan pelembap ke seluruh tubuhnya. Ia juga menggunakan lotion dan minyak untuk mengurangi kekeringan



Di tengah semua kesulitan yang dilaluinya, ayahnya, Mark, 58, yang hanya bekerja sebagai pekerja restoran, dan ibunya, Patti, yang meninggal karena kanker dua tahun lalu, terus mendorongnya untuk terus berjuang bagi dirinya sendiri.

Sudah jatuh tertimpa tangga. Itulah nasib yang dialami oleh seorang gadis delapan tahun bernama Hunter. Teman-teman Hunter sering meledeknya dan selalu mencoba untuk menjauhinya karena merasa jijik padanya. Tak jarang, teman-temannya mengerjainya dengan menjatuhkan sesuatu di dekatnya. Saat Hunter mengambil barang itu, mereka menolak untuk mengambilnya kembali karena sudah disentuh oleh Hunter

Untungnya, kini Hunter mulai mencintai tubuhnya, dan menyadari bahwa itu membuatnya terlihat unik dan membantunya untuk menjadi lebih kuat. Semangat Hunter!

Terima kasih sudah berkunjung

Jangan lupa tinggalin jejak Agan ya
kalo berkenan dan ane juga dengan ikhlas menerima