Setiap malam, Pan Xianhang tak bisa tidur karena mengalami gatal yang parah di sekujur tubuhnya. Bocah asal China ini terlahir dengan penyakit kulit langka yang membuat tubuhnya 'bersisik'. Orang-orang pun menjulukinya dengan panggilan 'bocah ikan'.

Sejak lahir, Pan Xianhang (8) didiagnosa dengan penyakit genetik langka Ichtyosis. Bocah asal Wenling, China, ini harus menjalani seluruh hidupnya dengan rasa sakit yang tak tertahankan, merasakan panas di sekujur tubuh dan gatal ekstrem.

"Anak laki-laki saya hanya ingin bersekolah tanpa rasa gatal," ujar ibunya kepada surat kabar Argentina El Periodico, seperti dilansir Huffingtonpost, Selasa (30/7/2013).

Kelainan kulit yang parah telah mempengaruhi bentuk kelopak matanya, hidung, mulut dan telinga, juga membatasi gerakan lengan dan kakinya.

Diperkirakan setiap tahun, lebih dari 16.000 bayi lahir dengan beberapa bentuk Ichthyosis, bervariasi dalam tingkat keparahan gejala, menurut Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types.

Ichthyosis merupakan kelainan yang sangat langka di mana bayi lahir ditutupi dengan membran yang transparan, bercak-bercak kulit bersisik merah berbagai ukuran. Gejala umum pada penderita antara lain kulit merah, kulit bersisik, overheating, gatal, alis jarang, kulit tipis, pertumbuhan kuku berlebihan.

Sementara saat ini belum ada obat untuk penyakit kulit langka ini. Air dingin dapat mengurangi gejala overheating, krim kental atau moisturizer dapat membantu mencegah retak-retak di kulit. Dokter sedang mencari cara-cara lain untuk mengobati 'bocah ikan' ini.


Pan Xianhang bukanlah bocah pertama yang menderita penyakit Ichthyosis. Pada tahun 2012 lalu, ada sebuah film dokumenter berjudul 'The Boy They Call Fish' yang menceritakan kisah seorang pria cacat mental asal Vietnam bernama Minh Anh (18 tahun) yang menderita Ichthyosis.


Akibat penyakitnya itu, akhirnya dia di tempatkan di bangsal khusus di rumah sakit di Saigon.