GBS adalah suatu penyakit autoimun, yaitu di mana sistem imunitas tubuh ’salah mengenali’ bagian tubuh normal sebagai substansi asing yang harus diserang dan dimusnahkan. Hal ini diakibatkan bagian diserang oleh sistem imun tubuh adalah sistem saraf perifer, lebih tepatnya lagi lapisan mielin pada sel schwann yang merupakan penyusun utama sel saraf. Penyerangan oleh sistem imun ini akan menyebabkan terjadinya demielinasi atau penguraian mielin pada sel schwann, padahal mielin berfungsi sebagai selubung yang berguna untuk meningkatkan kecepatan impuls/pesan dari bagian tubuh lain ke sistem saraf pusat.

Sebagai akibatnya penderita GBS, akan kehilangan mielinnya sehingga komunikasi antara sistem saraf pusat dan bagian tubuh lain menjadi terhambat secara signifikan, padahal diketahui bahwa hampir sebagian besar fungsi tubuh dikelola oleh sistem saraf pusat dan disampaikan melalui sistem saraf perifer, sehingga apabila proses ini dihambat, maka fungsi tubuh tidak akan berjalan secara normal. Sebagai akibatnya, penderita GBS ini akan mengalami kelemahan otot, kehilangan kemampuan perabaan, hingga mengalami kesulitan untuk melakukan pernafasan.

Gejala pertama dari gangguan ini meliputi berbagai tingkat sensasi kelemahan atau kesemutan di kaki. Dalam banyak kasus sensasi kelemahan dan abnormal menyebar ke lengan dan tubuh bagian atas. Gejala ini dapat meningkatkan intensitas sampai otot-otot tertentu tidak dapat digunakan sama sekali dan, bila berat, pasien hampir sepenuhnya lumpuh. Sebelum adanya gejala tersebut, 4 sampai 6 minggu sebelumnya pasien akan didahului oleh infeksi seperti diare, demam atau radang tenggorokan.

Namun sayangnya, IV IG merupakan obat yang sangat dan amat sangat sangat mahal. Seperti yang digunakan oleh saudari kita, Aqin, sebotol IV IG memiliki harga yang cukup fantastis Rp 3.000.000,00-. Yap, 3 juta rupiah per botol, dan dengan pemberian dosis lazim 400 mg/kg BB selama 5 hari atau 1g/kg BB selama 2 hari (Aqin diberikan yang pertama), Aqin harus diberikan sekitar 4 botol IV IG per harinya selama 4 hari, atau Rp 48.000.000,00. Sehingga, tidak mengherankan selama satu bulan di rumah sakit, pengobatan biaya Aqin mencapai Rp 150.000.000,00 -seratus lima puluh juta rupiah. Suatu angka yang cukup fantastis gan

Melihat paras ayu Aqin Rizka Ayati (19) yang kini tergeletak tak berdaya di tempat tidur, Kinah (40) hanya bisa memandang iba. Namun begitu, Kinah tetap berusaha tegar di depan anak yang dia sayangi. Tidak pernah terbayang dalam benaknya bahwa anak sulungnya itu akan mengidap penyakit langka Guillain Barre Syndrome (GBS). “Semangat Nak, penyakit itu datangnya dari Allah dan akan diambil juga oleh Allah,” serunya lirih pada Aqin sapaan akrab Aqin Rizka Ayati.

Kinah bercerita kepada Joglosemar, bahwa sebulan yang lalu, Aqin hanya mengeluhkan sakit pada perutnya. Setelah dirujuk ke Rumah Sakit Dr Oen Surakarta Aqin didiagnosa terkena penyakit usus tersumbat dan asam lambung. Dua minggu setelahnya dia pun dinyatakan sembuh.

Namun,besoknya, kaki dan anggota tubuh yang lain tidak bisa digerakkan. “Aqin sudah sebulan di rumah sakit Dr Oen. Dua minggu itu keluhannya usus, baru setelahnya dia dinyatakan mengidap penyakit GBS. Sudah dua minggu ini Aqin lumpuh,” ungkapnya kepada Joglosemar, Rabu (29/5).

Sebelum dinyatakan menderita GBS, gadis yang dirawat di ruang Intensive Care Unit (ICU) 2 RS Dr Oen ini, mendapatkan tanda-tanda tangannya kesemutan dan bergetar hingga akhirnya lumpuh. Bahkan saat ini penyakit yang dideritanya juga menyerang otot pernafasan, sehingga gadis yang sebelumnya selalu ceria ini harus dibantu dengan ventilator untuk pernafasan. Sedangkan untuk makan dan minum dibantu dengan selang. “Makan pakai selang, kalau masalah pencernaan lancar, waktu buang air besar juga bisa rutin,” tutur Kinah.

Aqin yang saat ini sedang mengenyam pendidikan di Program Studi Pendidikan Kimia Fakultas Keguruan dan Ilmu Pendidikan (FKIP) Universitas Sebelas Maret (UNS) Surakarta semester 2 ini, kini hanya bisa telentang di tempat tidur dan tidak bisa berkomunikasi. Mengangguk dan menggelenglah yang bisa dia lakukan untuk memberikan kode kepada kedua orangtuanya. “Saya ini sampai sudah tidak bisa menangis lagi, perasaan saya sudah tidak karuan. Yang jelas saya tidak boleh terlihat bersedih di depan anak saya, supaya dia tidak bersedih,” ungkapnya.

Ayah Aqin, Agus Wibowo (41) yang saat ini bekerja serabutan dengan penghasilan 1 jutaan dan Kinah sendiri hanya ibu rumah tangga. Sehingga keluarga yang tinggal di Daerah Ngoresan, Jebres, Solo ini tidak mampu jika harus terus membiayai rumah sakit Aqin yang terus membengkak.

Selama sebulan Aqin di rumah sakit, mereka sudah mengeluarkan uang sebanyak Rp 150 juta. Obat GBS pun sangat mahal, setiap hari Aqin harus meminum empat botol obat GBS. Rutinitas itu harus dilakukan selama empat hari. Padahal, harga obat per botol senilai Rp 3 juta. Sehingga hanya untuk obat GBS saja menghabiskan Rp 48 juta selama empat hari. Beruntung, teman-teman Aqin dari Badan Eksekutif Mahasiswa (BEM) FKIP UNS terus menggalang dana untuk membantu biaya berobat Aqin.

“Ya kami selama ini sudah menjual barang-barang yang kami miliki untuk pengobatan Aqin, seperti motor dan mobil serta tabungan kami. Kami tidak tahu sampai kapan Aqin harus terus dirawat di rumah sakit. Dokter juga tidak bisa memastikan. Saya hanya bisa berdoa semoga Aqin segera diberi kesembuhan, panjang umur, dan bisa meraih cita-citanya kembali,” lanjut Kinah.

Kabar buruk yang didapati Kinah nyatanya tidak berhenti sampai di sini. Menurut pengakuan Kinah, anak pertama dari tiga bersaudara ini juga didiagnosis mengidap penyakit lain yang dia sendiri tidak tahu namanya. Untuk mengetahui kebenaran itu, harus dilakukan cek laboratorium yang hanya bisa dilakukan di Amerika.

“Setahu saya GBS itu penyakit yang diakibatkan oleh virus dan menyerang kekebalan tubuh. Kata dokternya ada penyakit lain yang diidap Aqin. Saya sudah tidak tahu harus bagaimana. Saya tidak mau berpikir tentang penyakit baru itu, saya tidak ingin anak saya Aqin tahu tentang hal itu,” ucapnya sambil berusaha menahan air mata.

Saat ini, Aqin ditangani oleh dua orang dokter, yakni dr T Yuli Pramana, SpPD (KGEH) spesialis penyakit dalam dan dr FX Soetedjo, W SpS spesialis syaraf. Namun, ketika ditemui, dokter yang bersangkutan belum berkenan untuk menyampaikan keadaan Aqin secara medis.

Mengutip situs resmi Depkes, GBS termasuk penyakit langka dan terjadi hanya 1 atau 2 kasus per 100.000 di dunia tiap tahunnya. Di Indonesia, diperkirakan ada lima penderita tiap tahunnya. Rahayu Astrini

SUMBER

SEBELUM


KEADAAN SEKARANG


Ane belum sempet nengokin langsung gan

FLYER CHARITY NIGHT for AQIN

Minggu, 9 Juni 2013 di CFD depan Loji Gandrung ada "Charity Mini Accoustic and Garage Sale for Aqin". Mari berbagi!