ANDA pasti pernah mendengar seseorang mengucapkan kata: Tidak punya otak. Jangan anggap itu kata kiasan. Sebab, memang ada orang yang lahir tanpa otak dan bertahan hidup. Salah satunya ada di Surabaya.
----------------
NANY WIJAYA, Wartawan Jawa Pos
---------------
Seorang bayi mungil tergolek tenang di sebuah ranjang kecil, di ruang perawatan bayi Rumah Sakit Katolik Vincentius A Paulo (RKZ) Surabaya. Tubuhnya yang mungil ditutup selimut tipis berisi udara hangat. Di hidungnya ada slang kecil yang berfungsi untuk memasukkan makanan.

Kecuali kepalanya yang agak besar dan kelopak matanya yang tertarik ke atas, tubuh bayi bernama lengkap Vincentius Rizky Ramadan itu sempurna.

Ketika melihat kepalanya pun, orang pasti menduga Incen "panggilan bayi itu" menderita hidrosefalus. Suatu kondisi di mana cairan otak berlebih dan mendesak tulang kepala bayi yang masih empuk, sehingga kepala membesar hingga seukuran buah semangka.

Dugaan itu tidak salah. Incen memang menderita hidrosefalus. Tetapi, kasus Incen bukan kasus hidrosefalus biasa.

Dalam istilah medis, kasus bayi yang diperkirakan berumur 6 bulan itu disebut hydranencephaly. Yakni, kependekan dari kata hydrocephalus (kelebihan cairan otak) dan anencephaly (tanpa otak besar).

Artinya, Incen tidak memiliki otak besar, sehingga kepalanya kosong. Rongga kepala yang kosong tersebut lantas ditempati cairan otak yang seharusnya tidak sebanyak itu.

Makin hari, jumlah cairan otaknya makin banyak, sehingga mendorong tulang kepalanya yang masih empuk untuk membesar. Karena itu, kepala bayi hidrosefalus selalu membesar.

Kasus seperti Incen tersebut terbilang langka karena hanya ada di setiap 10.000 kelahiran. Di negara maju seperti Amerika Serikat dan Eropa, kejadian seperti Incen itu lebih langka. Yakni, satu per 200.000 kelahiran. Sebab, di negara maju, masalah gizi buruk pada ibu hamil atau pengetahuan tentang kehamilan yang sehat sudah bukan problem.

Kasus hydranencephaly terjadi karena otak besar tidak tumbuh. Pertumbuhan otak besar terganggu karena beberapa hal. "Itu bisa karena infeksi TORCH, kekurangan gizi saat dalam kandungan, atau stroke," jelas Dr dr M. Arifin Parenrengi SpBS yang menangani Incen.

TORCH adalah kependekan toksoplasma, rubela, cytomegalovirus/CMV, dan herpes simplex.

Janin juga bisa kena stroke lho. Penelitian di Amerika Serikat menunjukkan bahwa 38 persen hydranencephaly terjadi karena stroke pada janin saat dalam kandungan; 5 persen karena salah satu kembarannya meninggal saat otak janin dalam pertumbuhan; 11 persen karena pemakaian obat; 7,4 persen karena ibu mengalami infeksi TORCH saat hamil; dan 44 persen tidak diketahui.

Dalam kasus Incen, apa penyebabnya" Itu pertanyaan yang tidak mungkin bisa dijawab. Begitu pula dengan berapa usia Incen sebenarnya.

Sebab, tidak ada yang tahu siapa ayah atau ibu Incen. Bayi tersebut dibuang orang tuanya di sebuah gerobak tambal ban di Sidoarjo, pada bulan puasa (Ramadan) lalu. Ketika itu, kondisi kepala Incen sudah lebih besar dari ukuran normal.

Warga yang menemukan bayi malang itu lantas membawanya ke RSUD dr Soetomo Surabaya. Di rumah sakit provinsi tersebut, Incen sempat dirawat selama lebih dari sebulan.

Setelah kondisinya stabil, pihak RSUD mulai bingung karena tidak ada nama atau alamat orang yang bertanggung jawab atas bayi tersebut.

Untungnya, dalam situasi kritis seperti itu, ada kelompok ibu muda yang menamakan diri "Bunda Sehati". Kelompok sosial tersebut memang memfokuskan kegiatan mereka pada bayi-bayi yang kurang beruntung. Sudah ada beberapa bayi di RSUD dr Soetomo Surabaya yang mereka biayai.

Tetapi, kondisi Incen yang saat itu diduga mengalami hidrosefalus agak menyulitkan "Bunda Sehati" untuk mendapat panti asuhan yang bersedia merawatnya.

Setelah bertanya ke sana-kemari dan dengan dibantu dr Arifin, kelompok tersebut menemukan panti asuhan Katolik "Bakti Luhur" yang berlokasi di kompleks perumahan Wisma Tropodo, Surabaya. Panti tersebut memang mengkhususkan diri pada anak-anak berkebutuhan khusus, tanpa memandang perbedaan agama dan suku bangsa.

Pada awal berdirinya, "Kami masih menerima anak-anak normal yang tidak memiliki ayah-ibu. Tetapi, setelah 1995, kami hanya menerima anak-anak berkebutuhan khusus. Terutama yang menderita cerebral palsy (kelumpuhan otak, Red)," jelas suster Christine yang mengepalai panti tersebut sejak 1993.

"Bakti Luhur" didirikan sejak 1991. Beberapa anak yang menghuni panti itu adalah anak-anak yang hanya bisa tergolek di ranjang bagai bayi, buta, tanpa tangan dan kaki, serta lumpuh otak. Tetapi, karena panti tersebut pernah mendapat kiriman seorang bayi hidrosefalus yang biaya pengobatannya mencapai ratusan juta, kedatangan Incen agak menakutkan suster Christine.

"Kami takut tidak sanggup mengobati bayi itu. Untung, ketika itu, kami disumbang kelompok "Eat, Pay, Love", sehingga bisa melunasi tagihan rumah sakit yang sampai Rp 190-an juta itu," jelas biarawati kelahiran Jogjakarta tersebut.

"Eat, Pay, Love" (EPL) adalah kelompok yang juga sejenis dengan "Bunda Sehati". Bedanya, EPL beranggota 11 orang. Di antaranya, Ivo Ananda (istri Dirut Jawa Pos Azrul Ananda), Christine Radjimin (putri J.R. Radjimin, owner hotel JW Marriott), serta Saskia Walla (istri Steven Walla, bos pabrik rokok Wismilak).

"Karena itu, saya minta "Bunda Sehati" mau membantu biaya pengobatannya. Kalau soal perawatan sesudah itu, kami siap sampai kapan pun. Sebab, itulah tugas kami," cerita suster Christine yang dibenarkan Ny Rena Elena, sekretaris "Bunda Sehati" Surabaya.

Karena misinya memang membantu bayi malang, "Bunda Sehati" pun mengiyakan permintaan Christine. Sama sekali tak terbayang oleh mereka saat itu bahwa bayi yang baru saja mereka bawa dari RSUD dr Soetomo tersebut harus menjalani beberapa kali operasi.

Beberapa hari setiba di Bakti Luhur, bayi Incen kejang, sehingga harus dilarikan ke rumah sakit. Karena panti tersebut memiliki kerja sama dengan RS Vincentius A Paulo (RKZ), ke rumah sakit itulah Incen dibawa.

Kejang tersebut menunjukkan bahwa cairan otak di kepala Incen sudah sangat tinggi. Untuk mengatasi itu, dokter harus memasang slang khusus yang berfungsi mengalirkan kelebihan cairan otak ke perut.

Sebelum operasi pemasangan slang, Incen tentu harus lebih dulu di-CT scan. Saat itulah diketahui bahwa otak besar Incen sama sekali tidak ada. Dia hanya hidup dengan otak kecil dan batang otak.

Jadi, kalau kita pernah mendengar orang yang sedang marah mengatakan, "Tidak punya otak", itu bukan kiasan. Ternyata, memang benar-benar ada orang yang tidak memiliki otak.

Sebagaimana diketahui, kepala kita berisi otak besar dan otak kecil. Keduanya dihubungkan oleh batang otak. Otak besar sendiri terbagi dua: otak kiri dan otak kanan. Masing-masing bagian otak tersebut memiliki fungsi yang berbeda.

Seseorang yang tidak memiliki otak besar bisa bertahan hidup. Sampai kapan, tentu hanya Tuhan yang tahu. Tetapi, dengan penanganan medis yang benar, bayi yang lahir tanpa otak besar bisa bertahan hingga dewasa.

Di AS, ada seorang pensiunan perawat yang sengaja mengadopsi bayi-bayi hydranencephaly (tanpa otak besar) seperti Incen itu. Katherine Vandal, nama perempuan berhati mulia yang tinggal di Connecticut itu, mengadopsi empat anak. Anak-anak tersebut bertahan hidup hingga berusia 10, 12, 18, dan 24 tahun.

Dua yang pertama tak disebutkan namanya. Tetapi, dua terakhir, yang hidup lebih lama, dikenal dengan nama Andrew Vandal dan Courtney Vandal. Keberhasilan Courtney bertahan hingga 24 tahun pernah dimuat dalam jurnal kedokteran dunia.