Sekedar Info saja buat agan agan sekalian
Nyokap gue pernah kena penyakit ini pada bulan 10 tahun 2010, dan sekarang sudah mendingan, so aye mo share buat kaskuser aja ^^.

Guillain Barre Syndrome [GBS][Klik disini untuk Wikipedia Guillain Barre Syndrome]

Nama dari penyakit yang menyerang system saraf, yang berawal dari ujung kaki dan tangan yang mengalami kelemahan dan terus naik ke atas [gejala yang paling sering terjadi pada penderita].

Menurut dokter yang ngerawat nyokap gue, penyakit ini terjadi karena sistem imun yang ada di dalam tubuh, yang seharusnya menjaga tubuh dari penyakit malah berontak dan memakan sistem saraf tubuh.

Jika tidak segera ditindak, gejala ini akan terus naik dan mengancam otot-otot pernafasan penderita dan bisa mengakibatkan kematian.

Guillain Barre Syndrome termasuk dalam kategori penyakit langka, dikarenakan hanya terjadi 1-2 kasus dari 100.000 orang setiap tahunnya [menurut wikipedia] dan di Asia hanya 1% penderitanya [menurut dokter yang menanggani nyokap gue].

Saat serangan mulai masuk ke bagian pernafasan, penderita akan sulilt bernafas dan hidupnya tergantung dari Ventilator jadi tinggal cabut ventilator, langsung meninggal dunia penderitanya kalau belum kuat[Klik disini untuk Wikipedia Ventilator]
Barang 1 ini sewanya hampir sama dengan harga sewa kamar rumah sakit + obat untuk 1 hari rawat inap [Obat+kamar+oksigen+ventilator waktu nyokap kena 1 hari = Rp 7 juta++, itupun bukan obat untuk penyakit GBS nya, tapi obat penunjang dan makanan untuk sistem imun yang rusak agar tidak mengerogoti saraf]
Selang ventilator juga harus diganti maksimal 2 minggu pakai [biaya lagi sekitar Rp 700.000]
Dan bila dirasa kondisi kritis, maka dokter akan melubangi leher penderita untuk dimasuki selang.

Alternatif pengobatan yang disarankan oleh dokter

1. Imunoglobulin / Gamma Globulin / Gamma Raas [Wikipedia Imunoglobulin]

Obat yang disarankan, yaitu Imunoglobulin / Gamma Globulin / Gamma Raas tapi harganya sangat "membunuh", yaitu sekitar 2,4 - 3,5 juta per vial [0,2 mg] minimal diberikan 5 - 7 kali [1 kali 1 hari]
Dosis pemberiannya juga termasuk "membunuh" karena dihitung dari berat badan penderita terlebih dahulu, contoh penderita beratnya 50 kg, maka dosis yang diberikan adalah



Bayangkan sehari minimal Rp 24 juta perhari hanya untuk obat itu belum termasuk biaya kamar, obat harian, ventilator dan alat lainnya...

2. Plasmapheresis[Wikipedia Plasmapheresis]

Proses cuci plasma [hampir sama seperti cuci darah, menurut dokter yang merawat nyokap]. Tidak semua rumah sakit punya fasilitas ini karena alasan fasilitas ini mahal dan hanya penyakit langka macam ini yang perlu menggunakan fasilitas ini... Diperlukan minimal 5 - 7 kali Plasmapheresis untuk mengetahui berhasil atau tidaknya.
Biaya 1 kali Plasmapheresis sekitar Rp 14 juta.

Dan berita yang paling bikin shock adalah, tidak dijamin sembuh!! oleh dokter yang menyarankan obat tersebut. "Saya hanya dokter dan menyarankan obat tersebut karena ponakan saya sembuh saat menderita penyakit tersebut, tapi saya tidak bisa menjamin karena semuanya ditangan TUHAN"

Disini kami mulai teguh iman nya [sebelumnya semuanya murtad semua ]. Kami mulai berdoa sesuai keyakinan agar nyokap kami dipulihkan seperti sedia kala dan semua penyakitnya dilenyapkan [kami sekeluarga agamanya lain semua ]

Langkah yang diambil oleh TS

Berhubung kami bukan dari keluarga yang kaya, kami tidak mengambil 2 alternatif yang diberikan dengan alasan :
1. Harga diluar batas kemampuan
2. Harga belum termasuk harga obat lain dan harga kamar
3. Harga belum termasuk dokter [dokter untuk nyokap ada 11 orang, masing-masing per visitnya 150ribu]
4. Kalau kami ambil salah satu alternatif itu dan tidak berhasil, kami tidak punya dana lagi untuk menyambung kehidupan nyokap [tetap butuh ventilator]
5. Total biaya saat kami tahu nyokap menderita GBS sudah menyentuh Rp 60 juta ++

Kami terus-terusan ditanya oleh dokter langkah apa yang akan diambil. Lalu kami putuskan untuk memasukkan obat alternatif [dari Sinshe toko obat langganan nyokap dipasar]. Kami nekat mengambil langkah tersebut dan minta persetujuan dari pihak rumah sakit. Secara mengejutkan pihak rumah sakit memberikan persetujuannya, dengan resiko ditanggung oleh kami sendiri [tanda tangan materai] dan masih menggunakan obat-obatan dari dokter berbarengan dengan obat sinshe.

Kami konsultasi dengan sinshe terlebih dahulu dengan menyebutkan ciri-ciri penyakit dan gejalanya seperti apa yang disampaikan dokter. Sinshe mulai merespon "penyakit ini mirip LUPUS" "kita selamatkan dulu paru-parunya [saat itu tujuannya adalah agar nyokap lepas dari ventilator]"

Sinshe memberikan obat untuk ditim, sarang burung walet dalam bentuk serbuk dan gula batu [1 dosis Rp 50 ribu][1 kali 1 hari, bila dirasa perlu maka sinshe akan membuat dosis menjadi 2 kali 1 hari selang 1 jam dengan obat dokter]. Selain itu juga sinshe memberikan gingseng cair untuk melancarkan dahak nyokap [dahak menyumbat pernafasan nyokap dan sering membuat nyokap pingsan kehabisan nafas][1 botol Rp 50 ribu]

Nyokap 1 bulan di rumah sakit sebelum diarahkan ke pengobatan sinshe [total 2 bulan lebih di rumah sakit]. 3 Januari 2011 nyokap dibawa pulang dari rumah sakit dengan kursi roda dan masih tidak bisa duduk atau bangun sendiri dari tempat tidur [hanya bisa tergeletak], kami menyewa perawat pribadi karena kami anak dan suami nya harus kerja untuk menebus hutang Rp 30 juta dari sodara [total kami habis sekitar Rp 200 juta ++]

Bulan February nyokap sudah mulai bisa duduk dan bangun sendiri dari tempat tidur. Dan sekarang sudah bisa jalan sendiri walau masih belum normal [yang paling terlihat adalah nyokap sekarang agak bongkok dan kurus sekali tinggal tulang, dulu nya gemuk]

Yang benar-benar ingin disampaikan disini

Belakangan ini semakin banyak yang diberitakan menderita penyakit GBS, dari orang tua, atlit sampai anak kecil [sumbernya dari beberapa koran]. Biaya yang sudah dikeluarkan pun sudah super diatas Rp 300 jutaan++. Tidak diketahui penyakit ini datang dari apa dan pencegahannya.

Penyakit ini sendiri dikatakan bisa sembuh dengan sendirinya setelah 6 bulan [selama penderita kuat dan tidak tewas duluan] namun penderita yang sudah sembuh memiliki kemungkinan untuk kambuh [waspadalah]

Namun berita dikoran akhir-akhir ini [TS pernah baca] anak kecil yang menderita GBS sudah 10 bulan di rawat tapi masih belum sembuh.

HATI-HATI dan mulailah dekat dengan TUHAN ^^

Terima kasih sudah mau berkunjung dan membaca

Salah satu kisah penderita GBS

[Part 1]

[Part 2]

Info terbaru
Ternyata udah ada BLOG nya disini
Disitu dijelaskan juga kalau GBS sekarang sudah ditanggung oleh ASKES mantap!!