TS
sagin1979
Komunitas Nefrotik Sindrom ( Neufrotic Syndrome ) Indonesia
Selamat Pagi teman-teman, sodara-sodara kami semua..
Perkenalkan nama saya Jimmy Sagin, asal dan tinggal di kota Bandung..Lembang tepatnya..dan bekerja sebagai karyawan swasta.
Pada kesempatan kali ini ijinkan saya untuk membuat thread / forum atau apapun namanya untuk membuat komunitas Nefrotik Sindrom ini..
Tujuannya adalah untuk saling berbagi apapun yang berhubungan dengan Nefrotik Sindrom ini..( maaf sebelumnya jika penulisan saya berantakan.. ) karena kami yakin sekali masih banyak sekali yang bingung akan sindrom ini..
kenapa saya membuat forum komunitas ini adalah..karena puteri kami tercinta mengalami sindrom ini..sudah berjalan -+2 tahun ini.. dan ini kambuh untuk yang ke tiga kalinya..pengobatan kami di Dr.Nanan ( salah satu profesor dokter yang spesialis menangani sindrom ini dan masih terus meneliti sindrom ini ) yg praktik di Metro Bandung.. pengobatan alternatif atau apapun dan kemana pun sudah pernah kami lakukan seperti Malaysia & Singapore ( selama tdk ada pemberian2 obat yg bertentangan dan masih wajar2 saja ). AlhamduliLLah respon putri kami terhadap terapi yang di berikan Dokter kami bagus dan sudah hampir 1 bulan ini lagi urine putri kami sdh negatif dari protein..meskipun masih harus minum obat 3x dalam sehari dan efeknya membuat tubuh putri kami gemuk sekali..
( tdk perlu saya ceritakan sedihnya kami melihat putri kesayangan kami yang mengalami ini )
kami pun merasakan apa yang pasti sodara sodara semua rasakan..panik, sedih, bingung, marah dll..
Forum komunitas ini sangat ingin kami bentuk agar semua yang mengalami hal ini tidak merasa sendiri..dan memiliki wadah untuk saling berbagi..
Jadi siapapun , agama apapun, ras, golongan apapun yang ingin sharing, ingin tahu, tentang sindrom ini..silahkan share semua yang anda tahu dan tanyakan yang ingin anda tahu..
Tolong jika tdk berkeberatan share data diri lengkap anda nama, lokasi, nomor HP, PIN BB, alamat email di forum ini..terima kasih sebelumnya..thanks juga untuk kaskus untuk adanya forum /thread ini..
Sekian Pembukaan forum ini..semoga dengan adanya forum ini dapat bermanfaat bagi semua..
Terima kasih.
Jimmy Sagin / Aci
Bandung
08112229990 / 081214739519
astri.sinuhadji@yahoo.com
sagin090779@gmail.com
Perkenalkan nama saya Jimmy Sagin, asal dan tinggal di kota Bandung..Lembang tepatnya..dan bekerja sebagai karyawan swasta.
Pada kesempatan kali ini ijinkan saya untuk membuat thread / forum atau apapun namanya untuk membuat komunitas Nefrotik Sindrom ini..
Tujuannya adalah untuk saling berbagi apapun yang berhubungan dengan Nefrotik Sindrom ini..( maaf sebelumnya jika penulisan saya berantakan..
) karena kami yakin sekali masih banyak sekali yang bingung akan sindrom ini..kenapa saya membuat forum komunitas ini adalah..karena puteri kami tercinta mengalami sindrom ini..sudah berjalan -+2 tahun ini.. dan ini kambuh untuk yang ke tiga kalinya..pengobatan kami di Dr.Nanan ( salah satu profesor dokter yang spesialis menangani sindrom ini dan masih terus meneliti sindrom ini ) yg praktik di Metro Bandung.. pengobatan alternatif atau apapun dan kemana pun sudah pernah kami lakukan seperti Malaysia & Singapore ( selama tdk ada pemberian2 obat yg bertentangan dan masih wajar2 saja ). AlhamduliLLah respon putri kami terhadap terapi yang di berikan Dokter kami bagus dan sudah hampir 1 bulan ini lagi urine putri kami sdh negatif dari protein..meskipun masih harus minum obat 3x dalam sehari dan efeknya membuat tubuh putri kami gemuk sekali..
( tdk perlu saya ceritakan sedihnya kami melihat putri kesayangan kami yang mengalami ini )
kami pun merasakan apa yang pasti sodara sodara semua rasakan..panik, sedih, bingung, marah dll..
Forum komunitas ini sangat ingin kami bentuk agar semua yang mengalami hal ini tidak merasa sendiri..dan memiliki wadah untuk saling berbagi..
Jadi siapapun , agama apapun, ras, golongan apapun yang ingin sharing, ingin tahu, tentang sindrom ini..silahkan share semua yang anda tahu
dan tanyakan yang ingin anda tahu..Tolong jika tdk berkeberatan share data diri lengkap anda nama, lokasi, nomor HP, PIN BB, alamat email di forum ini..terima kasih sebelumnya..thanks juga untuk kaskus untuk adanya forum /thread ini..
Sekian Pembukaan forum ini..semoga dengan adanya forum ini dapat bermanfaat bagi semua..
Terima kasih.
Jimmy Sagin / Aci
Bandung
08112229990 / 081214739519
astri.sinuhadji@yahoo.com
sagin090779@gmail.com
Diubah oleh sagin1979 29-04-2016 08:56
natkupret memberi reputasi
1
39K
107
Tulis komentar menarik atau mention replykgpt untuk ngobrol seru
Tampilkan semua post
dellaaffrilla
#86
Saya perempuan umur 21 tahun, divonis SN baru sekitar 1 bulan ini, sebelumnya sy sehat walafiat sampe akhirnya kaki sy bengkak2 bahkan berat badan sy naik 10kg, setelah 2 mingguan bengkak sy baru mengambil tindakan untuk kedokter dan didokter umum langsung disarankan untuk cek urin, dan benar sj protein urin sy saat itu +2 dan rasanya shock minta ampun, sy langsung dirujuk kerumah sakit. Dirumah sakit sempat cek urin namun protein sempat negatif tapi waktu dicek albumin sgt rendah hanya 1,3. Krn dirumah sakit pakai bpjs sy terpaksa harus cari second opinion dokter lain yg penanganannya bisa lebih cepat (tidak menunggu jadwal kontrol/antri bpjs yg lama). Akhirnya sy ke dokter penyakit dalam yg lumayan terkenal dipalembang, tanpa cek lab ulang dan lainnya dia lgsg yakin dan memvonis sy terkena SN, untuk awal sy hanya diberi dexamethasone 0,5mg 2x1, spirolactone dan furosemide 40 g. Skrg sudsh 20 hari, bengkak sy sudah berkurang atau dpt dikatakan sudah tidak ada pembengkakan lgi. Namun saat cek lab albumin sy meningkat hanya nenjadi 1,8 dan protein urin sy +4. Sblm hasil lab terbaru sy tersebut keluar obat saya sdh digantikan menjadi prednisone 2x1 (5mg). Yg mau saya tanya apakah keadaan saya saat ini sebenarnya sudah urgent tp dosis obat yg diberikan kpd sy masih terlalu kecil? Apa yg sy harus lakukan untuk mengurangi protein di urin sy krn sy takut dibayang2i dengan gagal ginjal. Dan satu lagi apakah suplemen penambah albumin baik untuk dikonsumsi dengan keadaan seperti ini? Mohon pencerahannya agan2 sy mahasiswi tingkat akhir yg krn kejadian ini sudah stres tambah stres😅
0
Tutup